Serviços de reabilitação melhoram qualidade de vida das pessoas com Síndrome de Down

Leonardo Meira Pessoa, ou Léo, como é conhecido, possui uma síndrome rara, a Síndrome de Down, mas a mãe Luzia Meira Pessoa, servidora pública, enfrenta desde cedo uma maratona de cuidados e assistência para driblar essa condição, e recorreu desde que nasceu, a três centros de reabilitação na capital.

Luzia já enfrentava dificuldades desde a concepção dos filhos. Chegou a engravidar duas vezes, mas perdeu os bebês. Com o desejo persistente de ser mãe, Léo veio na sua terceira gravidez, bastante desejada, mas antes de nascer, recebeu uma notícia desanimadora, quando uma pediatria havia sentenciado que a criança iria nascer com hidrocefalia e uma cardiopatia.

À exceção de um acidente automobilístico na gravidez, teve um pré-natal normal, e mesmo tendo sido acompanhada durante a gestação, não sabia que o feto possuía a síndrome, e para sua surpresa, 24 horas após o seu nascimento, descartada a sentença inicial, foi avisada que o bebê tinha a Trissomia do 21, cientificamente conhecida.

Desde que nasceu, Léo era considerado o xodó da família. Apesar de ter sido acompanhado em três centros de reabilitação, ainda não saber ler e nem escrever, mas é um talento na arte musical, onde toca cavaquinho e canta.

O jovem Léo, desde a infância, sempre teve o desejo de possuir os melhores objetos de consumo, se tem a mania de grandeza, a sua pureza e ação traduzem a grandiosidade do seu coração. 

Chamar os amigos para passear de lancha, tomar whisky e presenciar a cerimônia de seu casamento com Suênia e tantas outras pretendentes, para curtir shows de artistas famosos, como Wesley Safadão, faziam e ainda persistem no imaginário de Léo, desejos compartilhados aos mais próximos e até mesmo aos colegas da mãe que muitas vezes a acompanhava para o ambiente de trabalho.

Esse desejo grandioso de Léo o acompanhou à juventude. Hoje com 29 anos, sua criatividade e inteligência permitem dominar as novas tecnologias como o uso de redes sociais como o WhatsApp, onde cria grupos, interage com as pessoas, mesmo hoje não sendo alfabetizado. No Instagram já interagiu com a paraibana Juliete de quem é fã, apesar de não ter havido reciprocidade. Navega também pelo Facebook.

Sua astúcia é de chamar a atenção, pois, na função de cupido do relacionamento dos pais, hoje separados, fica enviando imagens de mulheres em boa forma física para o pai, segundo a mãe, pra ver se causa desentendimentos no novo relacionamento do genitor e possa voltar para casa.

Segundo a mãe, o espírito de rico continua em insistir na vida de Léo que agora sonha em ter uma esposa malhada para cuidar da rotina da casa e servir a família. 

Enquanto a esposa não chega no imaginário de Léo, sua rotina de ver filmes, acordar tarde, passar horas no celular, arrumar seu quarto, rabiscar folhas de papeis é compartilhada com a mãe, sua fiel companheira. "Léo é minha vida. O melhor presente que Deus me deu e minha companhia de todas as horas", desabafou Luzia.

DIA INTERNACIONAL – Hoje (21), se comemora em todo o mundo o Dia Internacional da Síndrome de Down. Em João Pessoa, algumas instituições governamentais como a Fundação Centro Integrado de Apoio ao Portador de Deficiência (Funad), órgão do Governo do Estado da Paraíba, vinculada à Secretaria de Estado da Educação, por exemplo, e não governamentais como a Ame Down, organizaram atividades para marcar a data.

Apesar de muitas campanhas de esclarecimento sobre a condição e apoios de órgãos institucionais ou não, Brasil afora, as famílias ainda convivem com o estigma da síndrome, superados com muito amor e dedicação que só se encontra no colo familiar.

A Síndrome de Down é uma alteração genética presente na espécie humana desde sua origem. Foi descrita como tal há 150 anos, quando John Langdon Down, em 1866, se referiu a ela pela primeira vez como um quadro clínico com identidade própria. 

Desde então, o avanço é notável em todas as esferas, mas que ainda existem mecanismos íntimos a descobrir. Em 1958, o francês Jérôme Lejeune e a inglesa Pat Jacobs descobriram de maneira independente a origem cromossômica da síndrome. Foi quando ela passou a ser considerada uma síndrome genética.

Estima-se que no Brasil, 1 em cada 700 nascimentos ocorre o caso de Trissomia do 21, que totaliza em torno de 270 mil pessoas com Síndrome de Down. 

A Funad é referência há 33 anos no Serviço de Habilitação e Reabilitação nas quatro áreas da deficiência: física, intelectual, visual e auditiva, em todo o Estado da Paraíba, onde as pessoas com deficiência são atendidas por uma equipe multidisciplinar.

De acordo com a gestora da Coordenadoria de Atendimento ao Portador de Deficiência Mental (Codam) da Funad, Lhays Martinna Pinto Pereira, os atendimentos funcionam uma vez por semana, podendo ser atividades em grupo ou individuais com duração de 45 minutos cada atendimento.

Para Lhays, o serviço é importante, uma vez que reabilita e prepara o usuário para a autonomia da vida em sociedade, estimulando e desenvolvendo suas habilidades básicas, com a inclusão e suporte da família no processo. “Existem abordagens de intervenções próprias de cada categoria profissional que atuam na execução desses serviços, além da necessidade de tecnologias assistidas adaptadas à necessidade de cada usuário”, explicou.

A gestora da Codam informou que o serviço atende por mês uma média de 319 usuários sistemáticos, não havendo uma capacidade especificada para atendimento. “A demanda define a capacidade de atendimento, sendo o público com Síndrome de Down uma prioridade de atendimento”, lembrou.

Os usuários contam com uma equipe multidisciplinar nas seguintes especialidades: psicologia, psicopedagogia, terapia ocupacional, fonoaudiologia, além do Serviço de Orientação às Famílias (SOAF) que prestam atendimento por meio de assistentes sociais, psicólogos e pedagogos.

Para ter acesso aos serviços, os interessados devem se dirigir ao setor de triagem e diagnóstico da Funad, e, após emissão do laudo médico atestando a deficiência e/ou Síndrome de Down, a família deverá acessar a Codam com a documentação pessoal do responsável legal e do usuário, para serem direcionados às terapias.  “Os atendimentos funcionam de segunda a sexta-feira, das 7h30 às 11h30 e das 13h30 às 17h00”, informou Lhays.

A gestora ainda lembrou que o tempo de acompanhamento será   determinado pela condição funcional que o usuário apresenta. No entanto, pode ser alterado mediante quadro de evolução apresentado.

POLÍTICAS PÚBLICAS - A Paraíba lançou desde outubro do ano passado, o Censo Estadual da Pessoa com Deficiência da Paraíba, que se estende até esse ano e visa compreender, mapear e identificar as demandas das pessoas com deficiências e síndromes em diferentes aspectos de suas vidas.

“Sendo assim, a Funad e outras instituições da Paraíba realizam cotidianamente a mobilização dessas pessoas para o preenchimento desse cadastro, uma vez que é de extrema importância para a qualificação e elaboração de políticas públicas voltadas para este segmento dentro do nosso Estado. É uma forma de tirá-las da invisibilidade dos espaços e políticas”, destacou a gestora do Codam.

O cadastro pode ser acessado e preenchido pelo link: https://paraiba.pb.gov.br/censo-da-pessoa-com-deficiencia-pb

AMBULATÓRIO DO HU - o Serviço de Assistência à Criança com Trissomia do 21 foi aberto em outubro do ano passado, inicialmente, assistindo às crianças acompanhadas pelo Hospital Universitário Lauro Wanderley em João Pessoa. 

Essas crianças estão sendo avaliadas por uma equipe multiprofissional: pediatra, fonoaudiólogo, fisioterapeutas, terapeuta ocupacional, psicólogo e pedagogo. Após as avaliações, será fornecido um relatório único multiprofissional com as informações referentes ao desenvolvimento da criança, orientações e encaminhamentos necessários.

Para a pediatra do HULW, Jackeline Tissiani, o usuário será avaliado por profissionais especialistas na área, como também será direcionado para as intervenções necessárias a fim de otimizar o desenvolvimento da criança.

A médica informou que novas abordagens serão implementadas e associadas à avaliação e diagnóstico, por meio de pesquisas com novas técnicas de intervenção, como a eletroestimulação, fotobiomodulação, eletroencefalografia, investigação e tratamentos nos aspectos da seletividade alimentar e apraxia de fala.

Ela lembrou que o interesse de abrir o serviço surgiu por já existir há muitos anos, pesquisadores da UFPB prestando assistência e pesquisando na área da Trissomia-21, além de fazer valer a política pública das diretrizes de atenção à pessoa com T-21, do Ministério da Saúde.

O serviço funcionará nas quartas-feiras nos turnos da manhã e tarde, no entanto, foi iniciado o atendimento no turno da manhã, mas em breve se estenderá para o turno da tarde. “Até o momento, por limitarmos a um único turno, estamos agendando quatro avaliações por manhã, totalizando aproximadamente 16 atendimentos por mês. O serviço oferta as seguintes especialidades: pediatria, psicologia, fisioterapia, terapia ocupacional, fonoaudiologia e pedagogia”, disse Jackeline Tissiani.

Atualmente o acesso está sendo por meio de contato do próprio HULW com as famílias para agendamento das avaliações. “Em breve o serviço será liberado para pacientes externos, no entanto, o fluxo ainda está sendo definido pela equipe responsável do hospital”, anunciou a médica.

O serviço vem avaliando crianças de 0 aos 17 anos. “Na proposta inicial estamos realizando avaliação, diagnóstico e encaminhamento para tratamentos nas unidades dentro da própria UFPB, ou instituições parceiras. Mas, pretendemos aumentar o serviço num futuro próximo e passarmos a fazer esse acompanhamento ao longo dos ciclos de vida, dentro do próprio setor”, destacou a pediatra.

Jackeline Tissiani informou que o setor realiza a avaliação em equipe de forma interdisciplinar e as especialidades estão juntas debatendo o caso e realizando os encaminhamentos necessários. “Além disso, teremos o diagnóstico de aspectos muito específicos ainda não realizado no serviço público da Paraíba, principalmente por ser realizado por profissionais especialistas na área da Trissomia do 21”, acrescentou.

SERVIÇOS MUNICIPAIS - A Prefeitura de João Pessoa também tem dois serviços voltados às pessoas com Síndrome de Down, vinculados à Secretaria Municipal de Saúde: o Centro de Reabilitação e Cuidados da Pessoa com Deficiência (CRCPD) que funciona de segunda a sexta-feira, na Policlínica Municipal Jaguaribe e o Centro de Referência Municipal de Inclusão para Pessoas com Deficiência (CRMIPD), no conjunto Pedro Gondim.

O CRCPD presta atendimentos para crianças e adultos com Down nas áreas de psicologia, fisioterapia, terapia ocupacional, fonoaudiologia, enfermagem e educação física. 

Já o CRMIPD presta assistência a crianças e adolescentes de zero aos 18 anos e oferece além de fonoaudiologia e terapia ocupacional, atendimentos em diversas especialidades como: fisioterapia, psicopedagogia, arteterapia, musicoterapia, educação física adaptada e atividades na piscina. Ao receber alta de uma terapia, a criança é incluída em outra especialidade do serviço para evoluir em outras áreas.